’Quando la gente vede mio figlio, a volte si sorprende ancora: ‘Oh, ma è normale!’, mi dicono. Voglio che questo tipo di reazioni non si presenti più. Abbiamo bisogno di essere accettati’, commenta Keti Nebieridze. (Tamuna Chkareuli/OC Media)
Quella che segue è una versione di un post [1] [en, come i link successivi] scritto da Tamuna Chkareuli [2] e comparso per la prima volta sul sito OC Media [3].
Keti Nebieridze vive in Georgia ed è una madre single. Suo figlio Sandro, che quest’anno compie 16 anni, è nato in un periodo in cui non c’erano servizi di base per i bambini autistici. Sebbene il governo ora fornisca 20 ore di terapia al mese, Nebieridze fa comunque fatica a gestire l’impegno richiesto dal suo ruolo di madre single.
“La mia famiglia ha venduto tutto quello che aveva per comprare le medicine [di Sandro].”
Nebieridze è un’operatrice telefonica, che lavora su turni a rotazione tra giorno e notte, con un giorno libero ogni cinque. Non usa le sue ferie o giornate di malattia.
“Non posso permettermi di farlo. Penso costantemente ai bisogni di Sandro”, ci spiega. “ Nessuno ti regala giorni di malattia solo perché sei una madre, o sbaglio?”
‘Ho pensato a lungo a cosa farmi [tatuare] e ho realizzato che l’unica cosa di cui non mi sarei mai stufata è il nome di mio figlio’, racconta Keti Nebieridze. (Tamuna Chkareuli/OC Media) Una volta compiuti 16 anni, Sandro non riceverà più terapie gratuite.
“Sarà un brutto colpo per lui”, dice Nebieridze. “Ho visto che le sue abilità sono migliorate negli ultimi anni, e che ha davvero cominciato a comunicare con le persone. È come se ci avessero fermato a mezz’aria.”
Sopo Kereselidze è la fondatrice del primo centro di supporto per l’autismo. I programmi che oggi vengono forniti dalle municipalità sono basati sulle ricerche che Sopo e la sua squadra hanno svolto a partire dal 2010. (Tamuna Chkareuli/OC Media)
‘Se non fai pressioni, si dimenticano della tua esistenza”
Da quando al figlio di Mari Korkotadze, Data, è stato diagnosticato l’autismo, la vita di lei è stata una battaglia continua.
Nel 2015, ha fondato Famiglie contro la Discriminazione, l’unica associazione georgiana con funzioni di ‘sorveglianza’ gestita da genitori di bambini autistici.
Mari Korkotadze con suo figlio Data. Quando lui ha cominciato ad andare a scuola quattro anni fa, Korkotadze ha fatto pressioni sulla scuola per assumere un insegnante individuale di sostegno. (Tamuna Chkareuli/OC Media)
Una delle lotte più importanti che i genitori hanno dovuto combattere è stata quella dei voucher per la terapia.
Al momento, i programmi di aiuto per l’autismo sono erogati separatamente da ogni municipalità. Il primo di questi programmi è stato proposto nel 2015 dal comune di Tblisi; simili iniziative sono poi partite a Batumi, Zugdidi, Kutaisi e, in parte, a Telavi.
Secondo il programma di Tblisi, i bambini con un’età compresa tra due e quindici anni hanno diritto a 20 ore di analisi comportamentale applicata (Applied Behaviour Analysis, o ABA). I genitori ricevono un voucher mensile del valore di 400 lari (148 dollari) da spendere per il servizio.
Ma chi è registrato in una municipalità che non offre analisi comportamentale applicata non riceve voucher. In questo modo, i genitori devono portare i figli in un’altra zona, e pagare sia per la terapia che per il viaggio.
L'anno successivo all'avvio del programma, dopo una serie di raduni, scioperi della fame e incontri con il capo del Dipartimento Municipale per la Sanità e i Servizi sociali, Gela Chiviashvili, i genitori sono riusciti a far modificare i requisiti.
È stato concordato che i bambini non nati e registrati a Tblisi prima del 2015 avrebbero dovuto attendere un anno per usufruire dei benefici del programma. Comunque, la municipalità in seguito ha portato la scadenza a tre anni senza avvisare i genitori.
“A quel punto, ad alcuni bambini mancava appena qualche settimana per iniziare la terapia. Ora invece dovranno aspettare altri due anni e perdere altro tempo prezioso.”
Korkotadze sta facendo pressioni sul Comune per aumentare il budget del programma per l’autismo.
“Se non fai pressioni tutti gli anni, si dimenticano della tua esistenza,” afferma.
Scappatoie nel sistema educativo
Korkotadze ci dice che, negli asili, gli amministratori preferiscono reindirizzare i bambini altrove invece che lavorare con loro.
“Questi bambini hanno diritto ad assistenti personali, è la legge. A volte i presidi non conoscono le leggi, ma più spesso mettono i genitori alla prova: se vedono che i genitori non sono coscienti dei diritti dei loro figli, i presidi fanno di tutto per espellere questi bambini,” spiega Korkotadze.
Gli assistenti personali aiutano i bambini con bisogni speciali durante il processo di apprendimento, fungendo da mediatori tra l’alunno e l’ambiente scolastico. Tuttavia, l’ammontare degli stipendi per gli assistenti non è fisso e sono le scuole a decidere come spendere i soldi.
Oltre agli assistenti personali, ci sono gli insegnanti di sostegno, la cui funzione è adattare i programmi di studio per gli alunni. Tamar Gagoshidze, neuropsicologo e capo del dipartimento di Psicologia e Scienze dell’Educazione presso l’Università statale di Tblisi, afferma che, sebbene non tutti i bambini necessitino di un assistente personale, tutti gli alunni con bisogni speciali devono avere un insegnante di sostegno.
Questi insegnanti, però, sono più costosi.
Una sala di terapia occupazionale. Sia Tamar Gagoshidze che Sopo Kereselidze concordano sul fatto che i programmi esistenti non rispondono ai bisogni dei ragazzi tra i 12 e i 15 anni. (Tamuna Chkareuli/OC Media)
Mancanza di qualifiche
Secondo Gagoshidze, il problema più grande del programma è la diversità.
“Non tutti i bambini hanno bisogno di queste 20 ore, e non tutti necessitano di così tante ore di terapia. C’è un margine per diversificare questi servizi.”
Il servizio dovrebbe includere anche un supporto psicologico per i genitori, continua Gagoshidze.
Natia Londaridze è una terapista occupazionale. ‘Questa è la stanza più amata del nostro centro’, ci dice. (Tamuna Chkareuli/OC Media)
“Perfino un’ora a settimana inclusa nel programma della municipalità sarebbe sufficiente per aiutare con lo stress, l’ansia, la depressione e, soprattutto, la sindrome da stress post traumatico che i genitori si trovano ad affrontare. Lo stato emotivo dei genitori ha un impatto diretto sul bambino; questo impatto è particolarmente duro sui bambini con disabilità, che hanno legami forti con i loro genitori.”
“Entrambe le problematiche sono legate alla mancanza di specialisti qualificati”, aggiunge Gagoshidze, il che è una conseguenza diretta dell’assenza di percorsi accademici rilevanti.
“Quando il programma è stato avviato, questi bambini erano piccoli, e c’era grande richiesta di terapie per il periodo prescolare. Ma gli adolescenti e i giovani adulti hanno necessità differenti, e non ci sono persone per soddisfare queste necessità. Per gli adolescenti che hanno fatto progressi, sarebbe dannoso interrompere la terapia adesso.”
Siccome le statistiche sul numero di persone con autismo stanno salendo in tutto il mondo, e la Georgia non fa eccezione, Nebieridze sottolinea che nuovi problemi sono dietro l’angolo: “Quello che mi serve è il sostegno. Ho bisogno che il governo capisca che oggi mio figlio ha 15 anni e domani ci sarà [il figlio di] qualcun altro. Devono trovare una soluzione per questi bambini.”