Bambini membri della comunità Kuna, tra cui uno affetto da albinismo. Foto pubblicata su Flickr da Ben Kucinski [1] (CC BY 2.0).
Gli indiani Kuna [2], conosciuti anche come Guna o Cuna, sono una comunità indigena prevalentemente presente nel territorio panamense e colombiano. Nel linguaggio Kuna, i membri si autodefiniscono come “Dule” o “Tule”, che significa “persona”. Il tratto distintivo di questo gruppo etnico è la presenza di un alto numero di persone affette da albinismo [3] [en] tra i suoi membri.
Gli scienziati sociali affermano che “nella comunità dei Kuna, un bambino ogni 145 nasce affetto da albinismo, una cifra più alta sia di quella rilevata nelle zone dell'Africa sub-Sahariana, dove, allo stesso modo, si registra un alto numero di persone albine, sia di quella globale, pari a 1 ogni 20.000″.
Nella mitologia Kuna, i “sipus”, (le persone albine), ricoprivano un ruolo speciale: erano i protettori della luna. Avevano il compito di difenderla dal dragone che, durante le eclissi lunari, cercava di divorarla ed erano gli unici a cui era permesso uscire durante quelle notti.
Così, sono stati soprannominati “i figli della luna”. Secondo il mito, dato che dovevano uccidere il dragone che si manifestava durante le eclissi lunari, dovevano uscire di notte, armati di arco e frecce che scoccavano verso il cielo per evitare che la bestia fantastica divorasse il satellite.
L’Albinismo [4] [it] è un disturbo congenito caratterizzato dalla parziale o completa assenza di pigmenti nella pelle, nei capelli e negli occhi, causato da una mutazione genetica. È una patologia ereditaria, ovvero risultato dell'unione di due genitori portatori del gene che può verificarsi anche negli animali e nelle piante.
In alcuni paesi, come la Tanzania, le persone albine sono considerate un simbolo di sfortuna e stregoneria e, per questo, sono spesso vittime di violenze, a volte mortali. Tuttavia ora, nella comunità dei Guna, i bambini affetti da albinismo vengono sempre trattati con uno speciale rispetto… anche se non è sempre stato così. A tal proposito, il sito web Mundo Kuna [5] [es, come i link seguenti, salvo diversa indicazione] racconta come, in passato, l'infanticidio sia stata una soluzione per “mantenere sana la comunità”:
[…] para la época de la colonia ya la existencia de los albinos entre los kunas era un hecho. Pero lo interesante de este primer hecho nos hace realizar la siguiente pregunta. ¿Por qué pocos kunas albinos en al [sic] inicio del pasado siglo (1900)? Es muy probable que entre 1681 y 1900, hubo un cambio en el pensamiento del kuna y se inicio la practica del infanticidio sobre los nacimientos de niños y niñas albinas.
Ya para la mitad del siglo pasado se nota un aumento sustancial en nacimientos de niños albinos a nivel de la comarca de Kuna Yala, no así en la comunidades ubicadas en el continente. Al parecer una forma nueva de pensamiento surge ante la practica del infanticidio.
[Con esa nueva manera de pensar se empieza a] ver de otra manera el nacimiento de un albino dentro del seno de una familia. Tener un albino significaba estar bendecido por Bab Dummat, luego la familia tambien era bendecida. Pero este nuevo ser, era una carga para la familia y por ende para la sociedad y la comunidad. Al nacer un albino la partera le decía a la familia que este debía ser muy bien cuidado y alimentado.
[…] già durante l'epoca coloniale l'esistenza delle persone albine tra i Kuna era un dato di fatto. La parte interessante è che questo fatto porta alla seguente domanda: “Perché c'erano così poche persone albine all'inizio del secolo scorso (1900)? È probabile che tra il 1681 e il 1900 si sia verificato un cambiamento nel modo di pensare dei Kuna che li ha portati a iniziare la pratica dell'infanticidio di bambini affetti da albinismo.
A partire già dalla metà del secolo scorso si può notare un aumento sostanziale di nascite di bambini affetti da albinismo nella riserva dei Kuna Yala, ma non nelle comunità situate nel continente. Apparentemente, prima che si instaurasse come costume la pratica dell'infanticidio, si è sviluppata un'ulteriore linea di pensiero.
[Grazie a quest'ultima, si inizia a] vedere da un'altra prospettiva la nascita di un bambino albino in famiglia. Infatti, da quel momento l'arrivo di un bambino affetto da albinismo significava essere stati benedetti da Bab Dummat e di conseguenza, anche tutta la famiglia riceveva la stessa benedizione. Allo stesso tempo, però, era un peso per la famiglia, per la società e per la comunità, perché, secondo l'ostetrica, il bambino doveva essere ben curato e ben nutrito.
Sotto il sole tropicale, che batte sulle zone dove la maggior parte dei Kuna vive, la salute delle persone albine viene messa a dura prova [en]:
They are highly susceptible to skin cancer and eye disorders caused by exposure to the sun’s ultraviolet rays.
So it is perhaps a cruel twist of genetic fate that so many albinos dwell under a harsh tropical sun on these coral-ringed islands. “They start having skin problems at a very early age,” said Dr. Gioconda Gaudiano, a dermatologist in Panama City who travels frequently to the Kuna region to treat albinos, some of whom die at a young age. “By tradition, they don’t look for help.”
Sono estremamente vulnerabili e più propensi ad ammalarsi di cancro alla pelle e patologie oculari causati dall'esposizione ai raggi ultravioletti.
Sembra quindi essere un gioco del destino che così tante persone affette da albinismo vivano su queste isole coralline, sotto il cocente sole tropicale. “Già da molto piccoli iniziano ad avere problemi cutanei” afferma la Dott.ssa Gioconda Gaudiano, dermatologa a Panama City che spesso si reca nella regione dei Kuna per curare le persone albine, alcune delle quali muoiono giovani. “Per tradizione, non sono soliti chiedere aiuto.”
Secondo ViSión BeTa [6], queste persone conducono uno stile di vita particolare:
Con una economía basada en la agricultura, la pesca, caza y el comercio, los Kuna llevan una vida sencilla en un paisaje agreste que se asemeja a nuestra idea de paraíso natural. Mientras en su mayoría viven en comunidades isleñas, se desplazan a tierra firme para trabajar sus cultivos trasladándose en [canoas llamadas] cayucos [7].
Circondati da un paesaggio rurale e paradisiaco, i Kuna conducono una vita semplice, grazie a un'economia basata su agricoltura, pesca, caccia e commercio. Inoltre, dato che la maggior parte vive in comunità insulari, per occuparsi dei loro terreni e tornare sulla terraferma, usano delle canoe conosciute come cayuco [8] [it].
Alcuni utenti di Twitter sono molto interessati a condividere immagini dei Kuna, tra cui fotografie dei loro membri affetti da albinismo che conferiscono al gruppo una caratteristica distintiva [de]:
SPIEGELONLINE: Das Leiden der Mondkinder von Panama http://t.co/wiE7gVUmMu [9] pic.twitter.com/ox32Y1NHWB [10]
— iTutorial (@itutorial_yt) junio 15, 2015 [11]
SPIEGELONLINE: La situazione dei figli della luna di Panama.
E richiamano l'attenzione anche su alcuni oggetti di artigianato firmati Kuna [en]:
Kuna Indian Evergreen Forest Mola-Panama 3.ib1320 http://t.co/PxvX2YV0sa [12] pic.twitter.com/vIoclAPRNi [13]
— highly sensational i (@faridariasa) junio 14, 2015 [14]
“Los hijos de la luna”, día internacional por el albinismo y su influencia por endogamia en los indios Kuna de Panamá. @EstrellaOnline [15] — Ana Cerrud (@aicerrud) junio 14, 2015 [16]
“I figli della luna”, la Giornata Internazionale dell'Albinismo e la sua influenza dovuta all'endogamia tra gli indiani Kuna di Panama.
Sotto raccomandazione del Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite, l'Assemblea Generale ha stabilito che il 13 giugno sarà la Giornata Internazionale dell'Albinismo [17], “in risposta all'appello delle organizzazioni sociali e civili che lottano affinché le persone affette da albinismo vengano considerate come una categoria speciale, con bisogni speciali e che necessita di attenzioni altrettanto speciali.”