A Sarajevo, un gruppo di genitori sta conducendo una campagna per chiedere un'adeguata istruzione prescolastica per i bambini con disabilità cognitive. Se il loro slogan #GdjeJeMojaSkola? [ba] (“Dov'è la mia scuola?”) avrà successo, sarà il primo caso in Bosnia-Erzegovina.

Le divisioni etniche [en, come i link seguenti, salvo diversa indicazione] nel sistema educativo altamente decentralizzato della Bosnia-Erzegovina sono da tempo sotto gli occhi dell'opinione pubblica. Nel frattempo, poca attenzione è stata prestata, sia da parte dei decisori che del pubblico in generale, a un diverso tipo di discriminazione, ugualmente pervasiva attraverso le linee etniche e amministrative: quella dei bambini con disabilità, in particolare quelli con disturbi dello sviluppo.

L’ “educazione inclusiva” è un concetto declarativamente accettato, ma non si è mai materializzato nei sistemi di istruzione pubblica della Bosnia-Erzegovina, tutti stipati tra risorse insufficienti e strumentalizzazione politica.

L'istruzione formale per i bambini con disabilità cognitive inizia in prima elementare (7 anni) in una delle scuole specializzate del paese. Pochissimi sono iscritti agli asili nido; anche coloro che lo sono, non ricevono niente di più di una semplice assistenza all'asilo mentre i loro genitori sono al lavoro. Nel complesso, il sistema offre poche o nessuna prospettiva di frequentare una scuola regolare o di acquisire le competenze necessarie per condurre una vita indipendente.

Entra nell'organizzazione “Educazione per tutti” (EDUS)

Per un piccolo numero di bambini di Sarajevo, queste prospettive sono cambiate sette anni fa, quando una nuova organizzazione, “Educazione per tutti” (EDUS), ha iniziato ad offrire interventi tempestivi, programmi prescolari e scolastici per bambini con disturbi dello sviluppo. I bambini di soli 18 mesi potevano completare un ciclo completo di aiuto professionale: un periodo di osservazione per valutare il loro livello di sviluppo; un programma di apprendimento basato sui loro bisogni specifici per sviluppare le loro abilità sociali e cognitive; e un monitoraggio continuo dei progressi, che serviva come base per gli aggiornamenti e gli aggiustamenti del programma.

Il metodo, basato sull’analisi comportamentale, ha sempre mostrato risultati migliori rispetto alla scuola classica nei bambini con disabilità cognitive. Se iniziato in età precoce, può anche aiutare a prevenire lo sviluppo di alcuni fattori di rischio, migliorando significativamente la capacità del bambino di apprendere e socializzare. È anche l'unico con risultati positivi confermati nei bambini con autismo.

La notizia del programma di Sarajevo ha cominciato a diffondersi, e alcuni genitori hanno persino fatto le valigie e si sono trasferiti da altri luoghi per poter iscrivere i loro figli. Sanela Lindsay, segretaria generale di EDUS e madre di Haris, 15 anni, autistico, spiega:

More and more parents of the new generation refuse to accept the social stigma that comes with developmental difficulties, and reject the misguided notion that they have to carry all the weight themselves. Once they realize they need help, they quickly learn where to find it. They want the best for their children and the results of these programs speak for themselves: so far, 35 have successfully entered regular schools.

Sempre più genitori della nuova generazione rifiutano di accettare lo stigma sociale che deriva dalle difficoltà di sviluppo, e rifiutano l'idea sbagliata che essi stessi debbano portare tutto il peso. Una volta che si rendono conto di aver bisogno di aiuto, imparano rapidamente dove trovarlo. Vogliono il meglio per i loro figli e i risultati di questi programmi parlano da soli: finora 35 bambini sono entrati con successo nelle scuole normali.

Il numero di domande è presto cresciuto al punto da superare le capacità dell'organizzazione. L'EDUS si è rivolta alle autorità cantonali per ottenere un sostegno istituzionale per l'ampliamento, desiderando uno spazio per accogliere tutti i bambini in lista d'attesa e un personale adeguato per mantenere la stessa qualità del lavoro.

Una soluzione temporanea è stata trovata nel 2015, nell'accordo stipulato con il Ministero dell'Educazione del Cantone di Sarajevo, che ha permesso a 26 bambini dai 4 ai 7 anni di frequentare i programmi prescolari nelle strutture dell'Istituto per l'educazione speciale di Mjedenica, che ha cofinanziato gli stipendi dei nuovi educatori formati dall'EDUS.

Uno spazio per altri 33 posti è stato messo a disposizione nella scuola elementare Vladislav Skarić, sotto contratto con la Mjedenica. Altri 35 bambini in età scolare sono stati iscritti a Mjedenica, e 22 bambini sotto i 4 anni hanno frequentato la Vladislav Skarić grazie a un tempestivo intervento messo in atto.

Tutto ciò però non era ancora abbastanza per coprire tutte le persone in lista d'attesa. Nella primavera del 2016 il primo ministro cantonale Elmedin Konaković e il ministro dell'istruzione Elvir Kazazović hanno visitato l'EDUS e hanno promesso di trovare una soluzione sostenibile [ba] all'interno del sistema educativo pubblico. È passato più di un anno e, invece di una soluzione, i genitori hanno ricevuto notizie scoraggianti: Mjedenica ha annunciato la mancanza di risorse per rinnovare il contratto. La collaborazione sarebbe stata interrotta [ba], lasciando i genitori a loro stessi.

Il consiglio dei genitori e i rappresentanti dell'EDUS hanno trascorso l'estate del 2017 a cercare di negoziare una soluzione con il ministero cantonale. Un comune di Sarajevo ha offerto un edificio scolastico vuoto, ma il ministero non ha mai fatto i documenti per registrarlo come istituto prescolastico. Due giorni prima dell'inizio della scuola, il ministro era ancora in vacanza e non rispondeva agli svariati tentativi di contatto. Vedendo scivolare via l'unico sostegno che avevano, i genitori hanno iniziato a disperarsi.

‘Dov'è la mia scuola?’

Su Facebook, i genitori hanno iniziato a usare l'hashtag #GdjeJeMojaSkola (Dov'è la mia scuola?) pubblicando foto dei loro figli spiegando la loro situazione per attirare l'attenzione del pubblico.

“Il tuo bambino ha 18 mesi e all'improvviso ti accorgi che è diverso dagli altri”, dice Aida Ajanović, il cui figlio Vedad, di 4 anni, è anche lui autistico.

He’s not learning any new words, doesn’t respond when you call his name. You go to the neuro-pediatrician, he goes through a series of exams and you learn that he has “developmental delays”. And that’s it. You’re stuck there, because nobody knows what to do with such a small child. EDUS was the only one who offered the much needed assistance.

Non impara parole nuove, non risponde quando lo chiami per nome. Vai dal neuro-pediatra, lui fa una serie di esami e ti dice che ha “ritardi nello sviluppo”. E questo è tutto. Sei bloccato lì, perché nessuno sa cosa fare con un bambino così piccolo. EDUS è stato l'unico ad offrire l'assistenza necessaria.

Vedad started attending their early intervention program 2,5 years ago. He is now talking and knows how to express his basic needs. For us, this is an invaluable progress. Equally, each day he misses out on his education – especially at this age, critical for his development – is an irreplaceable loss.

Vedad ha iniziato a frequentare il loro programma di primo intervento poco più di 2 anni fa. Ora parla e sa come esprimere i suoi bisogni primari. Per noi, questo è un progresso inestimabile. Allo stesso modo, ogni giorno gli manca la sua educazione – soprattutto a questa età, critica per il suo sviluppo – è una perdita insostituibile.

Aida e suo marito, insieme agli altri genitori, si sono rifiutati di cedere alla disperazione e hanno cominciato a organizzarsi. Hanno scritto lettere al governo cantonale [ba], chiedendo che venisse rispettato il diritto all'istruzione dei loro figli. Hanno insistito per avere un altro incontro, ma il ministro non si è presentato[ba]. Hanno chiamato i media per documentarlo e hanno cominciato a raccontare le loro storie [ba]. Una società di pubblicità ha offerto loro uno spazio pubblicitario gratuito.

La loro campagna, #GdjeJeMojaSkola? (“Dov'è la mia scuola?”), è stata portata sul web e per le strade, informando gli abitanti di Sarajevo che più di cento bambini rischiano di perdere il sostegno essenziale per la loro crescita. Nella prima settimana dell'anno scolastico 2017, l'educazione dei bambini con disabilità dello sviluppo in Bosnia-Erzegovina è diventata per la prima volta un argomento di rilievo [ba].

Presto si videro i primi risultati grazie alla consolidata pressione pubblica. Dopo settimane di silenzio, il governo cantonale ha permesso a Mjedenica di rinnovare il contratto con 14 educatori [ba]. Il direttore dell'istituto ha offerto un programma di due turni per compensare il personale ancora insufficiente. Il ministro dell'Istruzione ha annunciato che prenderà le disposizioni necessarie per accettare l'edificio scolastico offerto dal comune di Novo Sarajevo [ba].

Naturalmente c'è ancora molta strada da fare. Le soluzioni temporanee non si sono ancora concretizzate. Ma anche quando lo faranno, i genitori non si fermeranno a questo. Vogliono che il vuoto istituzionale sia colmato in modo permanente, rendendo l'istruzione prescolare obbligatoria per i bambini con disabilità e migliorando l'istruzione scolastica.

Vogliono anche che tutto sia fatto in modo da funzionare, dando ai loro figli l'opportunità di crescere come tutti gli altri. Se riusciranno nel loro intento, potrebbe essere un primo passo per far progredire sistematicamente in tutto il paese la vita dei bambini con disabilità.