I genitori dei bambini con IRC ricevono vitamine e provviste. Foto della Fondazione Iris Violeta.
Secondo uno studio peer review [en, come tutti i link successivi salvo diversa indicazione] su MEDICC del 2019, “l'insufficienza renale cronica ha raggiunto proporzioni epidemiche a El Salvador.” Il numero di persone colpite da questa malattia silenziosa è sconcertante; è la seconda causa di morte per gli uomini e la terza causa di mortalità intraospedaliera per gli adulti. Un resoconto del 2017 [1] del Ministero della Salute salvadoregno ha rivelato che per gli anni 2014 e 2015, il 12,6% della popolazione ha sofferto di insufficienza renale cronica.
Sebbene un uomo su tre che abbia più di 60 anni è ammalato di IRC, essi non sono gli unici colpiti. Il numero dei bambini colpiti da questa malattia è in crescita e gli ostacoli che affrontano per ottenere trattamenti stanno peggiorando durante la pandemia della COVID-19.
Dal 2014 al 2018, 1833 casi di minori [2] [es] con insufficienza renale sono stati registrati dal Ministero della Salute. San Miguel, nella parte orientale del paese, e San Salvador, la capitale nazionale, sono le municipalità che hanno riportato la maggioranza dei casi.
Il nefrologo Salvador Magaña [2] [es] che esercita la sua professione nella municipalità di San Miguel, evidenzia che i giovani non hanno stretto controllo delle loro abitudini alimentari. Perciò, affrontano facilmente le alte temperature e l'umidità sostituendo l'acqua e altri prodotti che possono provocare insufficienza renale. Più di un milione di salvadoregni, un sesto della popolazione, hanno scarso accesso all’ acqua potabile [3] [it].
“A la mayoría de personas, por diferentes motivos, les resulta más fácil ir a comprar una soda en lugar de tomarse un vaso de agua.” Dijo Magaña
“Molte persone, per ragioni diverse, trovano facile comprare la soda invece di un bicchiere di acqua.” Ha detto Magaña.
Bambini con insufficienza renale. Foto della Fondazione Iris Violeta, permesso di utilizzo.
I bambini e i ragazzi con questa malattia devono sottoporsi a dei trattamenti di emodialisi ogni mese, che li rende vulnerabili e deboli. Inoltre, questi bambini affrontano altre sfide, come quella di navigare nel sistema sanitario salvadoregno imperfetto [4][es].
“Una volta consolidata, la malattia tende a progredire verso l'insufficienza renale cronica o all'ultimo stadio della malattia, richiedendo terapie di sostituzione renale costose (dialisi) o trapianto di organi,” secondo lo studio già menzionato. “In assenza di interventi del genere, la morte è inevitabile.”
La pandemia della COVID-19 ha aggravato le difficoltà di questi bambini nell'accedere alla salute pubblica, specialmente per coloro che vivono in povertà.
I trasporti pubblici, dai quali molte famiglie dipendono per gli spostamenti dagli ospedali, sono stati interrotti [5] [es] da molte settimane per precauzioni per la COVID-19. Anche gli ospedali funzionano con uno staff minore in quanto un grande numero di personale medico [6] [es] è stato infettato dalla COVID-19. Entrambe le questioni hanno avuto impatto sull'accesso al trattamento per l'IRC.
Uno di questi ragazzini è Carlos Daniel Gonzalez, che si è già sottoposto ad un trattamento per l'IRC all’ ospedale pubblico [7] per bambini a San Salvador da quando era un neonato. Ora, da quando Gonzalez ha compiuto 20 anni quest'anno, lui e la sua famiglia si stanno battendo per trovare un altro ospedale gestito dal governo che possa dargli il trattamento di cui ha bisogno. Passare una settimana senza trattamento non è una giusta opzione per Gonzalez. Molti ospedali pubblici a El Salvador mancano dell'equipaggiamento necessario e delle medicine per sostenere Gonzalez, e andare in un ospedale privato è finanziariamente impossibile secondo sua madre, Esmeralda Fernandez, che ha parlato con Global Voices tramite WhatsApp.
Carlos Daniel Gonzalez. Foto di Iris Violeta Foundation [8], permesso di utilizzo.
Otilia Sorto Fuentes della Fundacion Iris Violeta [8] che si trova negli Stati Uniti, ha detto per telefono a Global Voices:
In a private hospital, each treatment costs US$125, Carlos needs two per week, which ends up being 8 per month. How can his family afford to pay US$1,000 a month in a country where the monthly minimum wage [9] is about US$300. It is just not possible!
In un ospedale privato, ogni trattamento costa 125 dollari, Carlos ne ha bisogno di due a settimana, che risultano 8 al mese. Come può permettersi questa famiglia di pagare 1000 dollari al mese in un paese dove il salario mininmo [9] mensile è di circa 300 dollari? Non è proprio possibile!
Iris Violeta Foundation da assistenza alle famigle e ai bambini con insufficienza renale a El Salvador. Ogni mese, la fondazione da vitamine ai bambini ed ogni altro aiuto che possono permettersi. Secondo Fuentes, il numero di bambini con IRC è peggiorato negli ultimi anni [es]:
Uno de los proyectos de https://t.co/1lb1airwpe [10] es entregar vitaminas a los niños pacientes renales del hospital Benjamin Bloom en San Salvador, esto lo hacemos cada mes tenemos un toal de 37 niños de hemodialisis. pic.twitter.com/u1q23lCRLG [11]
— FUNDACION IRIS VIOLETA (@fundacion_iris) October 23, 2020 [12]
Uno dei progetti di Fundacionirisvioleta.org [13] è di dare vitamine ai pazienti con insufficienza renale all'Ospedale Benjamin Bloom a San Salvador, facciamo questo ogni mese, abbiamo un totale di 37 bambini in emodialisi.
I bambini con IRC hanno bisogno di prendere medicine e vitamine per aiutarli ad affrontare gli effetti collaterali del trattamento. Il costo di questi supplementi sorpassa i 75 dollari al mese, che possono essere considerati un lusso per le famiglie che vivono in cattive condizioni finanziarie.
Esmeralda Fernandez dice [es]:
Es una lucha lidiar con todo lo que hay que hacer. Si Carlos no se siente bien, tenemos que pagar transporte privado para ir al hospital, algo que no es barato. Además, no podemos llevarlo al hospital local si necesita tratamiento de inmediato; ellos no tienen el equipo necesario. Somos pobres, por lo que lidiar con todas estas dificultades financieras no es fácil.
È una sfida affrontare tutto ciò che deve essere fatto. Se Carlos non si sentisse meglio, dobbiamo pagare per il trasporto privato per portarlo all'ospedale, che non è economico, Non possiamo portarlo all'ospedale locale se ha bisogno subito di trattamenti, non hanno l'equipaggiamento necessario. Siamo poveri, con tutte queste difficoltà finanziarie non è facile.
Francis Zablah [14], deputato del dipartimento di La Libertad nell'assemblea legislativa salvadoregna, ha detto a Global Voices su Twitter [es]:
Se tiene que descentralizar y dar el servicio en cada departamento. Pero, en mi opinion, la pandemia no ha dado lugar ha esta administración a revisar ese problema.
[Il sistema di salute pubblica] deve essere decentralizzato e fornire servizi in ogni dipartimento. Ma, secondo me, la pandemia non ha dato il tempo a questa amministrazione di rivedere il problema.
Solitamente, le persone che sono solite ammalarsi di IRC hanno una pressione sanguigna alta e il diabete. Ora sempre più persone da tutto il mondo, e in questo caso a El Salvador, si ammalano di IRC per l'esposizione agli agrochimici [15] e per la disidratazione.