Prendersi cura di un parente affetto da demenza mentre l'Ucraina è sotto assedio

Traduzione dall'ucraino di Svitlana Bregman

Questa storia fa parte di una serie di saggi e articoli scritti da artisti ucraini che hanno deciso di rimanere in Ucraina dopo l'invasione totale del paese da parte della Russia il 24 febbraio 2022. La serie è prodotta in collaborazione con Folkowisko Association/Rozstaje.art, [ru] grazie al co-finanziamento dei governi di Repubblica Ceca, Ungheria, Polonia e Slovacchia attraverso una sovvenzionedell'International Visegrad Fund [en, come tutti i link successivi, salvo diversa indicazione]. La missione del fondo è quella di promuovere idee per una cooperazione regionale sostenibile in Europa centrale.

“Sai cos'è la demenza?”, Olga, una donna ucraina che si è presa cura della madre malata, racconta. “Questa malattia è completamente irrazionale: tutto ciò che ci si immagina di una persona o di come funziona il cervello umano può venire semplicemente cancellato”.

“Quasi dieci anni di malattia di mia madre hanno cambiato la mia visione del mondo”, dice. “Lo psichiatra mi ha detto: ‘Nascondi il televisore perché il paziente lo distruggerà’. Io ho risposto: ‘No, ma perché?’ Dopo qualche tempo, però, mia madre ha iniziato a litigare con il suo riflesso nello specchio e ha distrutto la TV in casa. A un certo punto mi resi conto che la memoria a lungo termine di mia madre stava scomparendo, il presente sembrava svanire e lei stava gradualmente tornando alla sua infanzia. Mia madre continuava a dire che voleva andare a casa, anche se si trovava nell'appartamento in cui aveva sempre vissuto. Nella sua testa, era tornata alla sua giovinezza, prima di Kiev. Per quanto riguarda me, la sua unica figlia, anch'io sono uscita dalla sua vita: non ero ancora nata. Ma lei conosceva il mio nome e continuava a chiamarmi, anche se non riusciva a spiegare chi fossi”.

All'inizio, la madre di Olga capì la sua condizione e chiese aiuto. La mancanza di controllo la spaventava: non riusciva a leggere, scrivere o capire che ora fosse. Dimenticava le parole. Diceva che si sarebbe buttata da un ponte se avesse potuto.

“Credo che mia madre dicesse la verità, ma non osava farlo”, ha detto Olga riferendosi alle parole di sua madre. “Una volta, al Trinity, siamo stati in un cottage di campagna vicino a Kiev e non abbiamo sorvegliato la porta di casa. Mia madre uscì dal giardino e si addentrò nella foresta. Fortunatamente era a piedi nudi. Ci vollero circa tre ore per trovarla. Le impronte sulla sabbia ci hanno aiutato… Forse non voleva che la trovassimo in quel bosco”.

Olga continua a ripetere che la società dovrebbe essere più consapevole di questa malattia.

“In passato, all'Università di Lublino, ho seguito diverse lezioni sull'eutanasia e non riuscivo a capire perché ci fosse tanto clamore al riguardo. Con il progredire della malattia di mia madre, sono tornata sul tema dell'eutanasia e l'ho riconsiderato nel contesto della demenza: una persona dovrebbe avere il diritto di scegliere”.

Quando Olga era incinta del suo secondo figlio (i suoi figli hanno cinque e sette anni), ha valutato se fosse il caso di collocare sua madre in una struttura di assistenza, in modo da potersi concentrare sui suoi bambini.

A Kiev non esistevano più reparti di questo tipo negli ospedali psichiatrici o nelle case di cura. Nessuno vuole pazienti affetti da demenza perché sono incurabili e la malattia continua a progredire. La loro assistenza è difficile da gestire. Hanno trovato un reparto per pazienti affetti da demenza in periferia con una lunga lista d'attesa, ma c'erano solo sette infermieri per 80 persone. Lo psichiatra ha detto: “Potete portarla lì, ma sopravviverà al massimo tre mesi. È una sua decisione… Se volete ‘sbarazzarvi’ di lei, posso aiutarvi a farlo, ma questi pazienti si sentono meglio con la famiglia”. Per questo motivo, due mesi prima della nascita del nipote, la madre di Olga è stata portata in Vinnytsia, in Ucraina, per stare con una badante.

“Non voleva essere toccata da estranei quando si vestiva o durante le operazioni di igiene. Mia madre, che non ha mai usato un linguaggio osceno in vita sua, a volte imprecava molto contro la nostra tata. La spingeva via, le sputava addosso”.

Nella regione di Vinnytsia, sei mesi dopo il suo arrivo, è caduta e si è rotta l'anca. I medici si sono rifiutati di operarla, sia lì che a Kiev. È una pratica comune; se i pazienti affetti da demenza si feriscono, molti medici non li curano, il che significa che le ossa si frantumano e la persona diventa incapace di camminare. I medici ritengono che queste persone non siano lucide e che non possano essere responsabili dell'intenso processo riabilitativo necessario dopo l'intervento. Inoltre, c'è un alto rischio di re-infortunio. Pochi giorni dopo la caduta, nel maggio 2018, la madre di Olga è stata trasportata a Kiev. Si rese conto di essere tornata a casa e fu felice di vedere i suoi nipoti.

Cosa fare?

Due o tre giorni prima dell'invasione, nel febbraio 2022, un amico di Lublino scrisse a Olga: “Prendi le tue cose e vieni a stare da noi”. Al lavoro, i suoi dirigenti le dissero: “Sei troppo agitata, nessuno attaccherà Kiev!”.

Olga ha raccontato la notte dell'invasione: “Quella notte non ho dormito affatto. Ho raccolto le mie cose e i miei documenti. Avevo un presentimento. Dopo le 4 del mattino ho sentito la prima esplosione. Ho acceso il discorso di Putin e ho sentito: ‘Cari russi, stiamo iniziando…’ Ho svegliato mio marito e gli ho detto: ‘È la guerra. Prendi i bambini e vai”. Non riusciva a capire cosa stesse succedendo. E poi ha detto: “Dobbiamo restare uniti”. Così abbiamo preso del nastro adesivo e abbiamo iniziato a sigillare le finestre per calmarci. Sono ancora sigillate.

Il giorno dopo, il confine fu chiuso a tutti gli uomini. Cosa dovevano fare? Come potevano aspettare nel traffico con una madre immobilizzata e malata? Ogni tre o quattro ore ha bisogno di cambiare il pannolone e di essere imboccata. Le piaghe da decubito possono svilupparsi all'istante e possono richiedere settimane per guarire. Dove potrebbero trovare una sistemazione adatta a una persona paralizzata e non collaborativa che urla a chi la circonda?

“Quando il giorno dopo iniziarono i bombardamenti su Kiev e il nemico era già vicino, decidemmo di andare nel nostro cottage a nord di Kiev, nel distretto di Vyshgorod. Vennero anche mia sorella e la sua famiglia. Ci aiutarono a portare mia madre in macchina e a prendere alcune delle nostre valigie. Quando siamo partiti, abbiamo visto un veicolo militare e dei cadaveri”.

Le condizioni della casa di campagna erano più o meno buone. C'era una cantina che avevano trasformato in un rifugio antiaereo. Di notte, le esplosioni non cessavano mai:

“Da una finestra del secondo piano vedevamo i missili Grad volare da Petrivtsi. Dall'altra finestra vedevamo i missili in arrivo da Brovary. Mio figlio era terrorizzato da quei bombardamenti. Si avvolgeva in una coperta, nascondendosi come in un bozzolo. E mia figlia cominciò a mangiarsi le unghie. Durante il giorno, camminavamo per il villaggio e vedevamo tracce bianche di razzi nel cielo”.

La madre di Olga proveniva da una famiglia religiosa; frequentava la chiesa e rispettava il reverendo Volodymyr del paese in cui si trovava la loro casa di campagna. Quando a maggio si è aggravata ed è stata colpita da un edema polmonare – un accumulo di liquidi nei polmoni – Olga ha invitato un sacerdote a fare l'unzione finale. Questo è l'unico rito che si può fare per le persone in quelle condizioni: la comunione e la confessione non sono più possibili perché la persona non può rispondere adeguatamente alle domande. Il sacerdote legge sette preghiere, le unge con l'olio sette volte e legge il Padre Nostro.

“È tutto sepolto profondamente in noi”

“Il suo giardino era sempre perfetto”, ricorda Olga. “Un sacco di fiori. Facevamo diverse marmellate e conserve. Quando ero bambina, andavamo spesso al Central Department Store, al Passage Mall e al negozio di alimentari centrale. Facevamo la fila, poi camminavamo per il centro della città; ci fermavamo in un caffè per mangiare un po’ di torta di Praga con del tè o del caffè. Questo era lo shopping ai tempi dell'Unione Sovietica…”.

La madre di Olga morì il 2 agosto 2022, il giorno di Sant'Ilya, compleanno del defunto padre di Olga. Otto giorni dopo avrebbe compiuto 73 anni.

“È molto simbolico, me lo aspettavo. Negli ultimi anni, agosto è sempre stato difficile per mia madre. Quel giorno mio padre avrebbe compiuto 75 anni; io e i miei figli abbiamo visitato la sua tomba. A casa, ho versato a mia madre un bicchierino di vino e le ho dato il suo gelato preferito al gusto di caffè. Poi siamo andati a salutare un parente, siamo rimasti fuori a scambiare qualche chiacchiera e quando siamo tornati dentro è finita lì”.

L'hanno seppellita nel paesino dove si trova la casa di campagna. Il cimitero dista circa due chilometri. La bara non sigillata è stata messa in un'auto aperta. Olga teneva la mano di sua madre.

“Era una giornata limpida e il corpicino magro della mamma era riscaldato dal sole. Mentre guidavamo lentamente verso il cimitero, tenevo la sua mano calda. Ecco qui, mia madre mi stava dicendo addio”.

Nel corso degli anni, Olga non ha fatto uso di ansiolitici, ma questo episodio l'ha spinta sull'orlo del baratro.

“Dopo 40 giorni sono crollata. Ho iniziato a manifestare sintomi che non avevo mai avuto prima. Il mio corpo ha rilasciato i molti anni di stress accumulato, oltre alla tragedia della guerra. Sto prendendo degli ansiolitici leggeri e la situazione sta migliorando. È tutto sepolto molto in profondità in noi, e dovremo farci i conti per molto tempo ancora”.

La prima causa di suicidio è la depressione non trattata. La depressione è curabile e il suicidio è prevenibile. È possibile ottenere aiuto da linee di supporto confidenziali per i suicidi e le persone in crisi emotiva. Visita Befrienders.org per trovare una linea di assistenza per la prevenzione del suicidio nel tuo paese.

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