Foto di Mykenzie Johnson su Unsplash. Con licenza Unsplash.

Nota dell'editore: Il 14 novembre è la Giornata internazionale del diabete. Ho una figlia con diabete di tipo 1, una malattia autoimmune che si sviluppa soprattutto nei bambini e nei giovani e che non ha praticamente una spiegazione genetica. Mia figlia aveva nove anni quando gliela diagnosticarono e per molto tempo, quella diagnosi segnò nelle nostre vite un prima e un dopo. Però viviamo in Europa, in cui i diabetici ricevono un assistenza scrupolosa da parte degli Stati d'appartenenza.

Questo articolo [ru, come i link seguenti], pubblicato in russo su Holod Media e tradotto da Global Voices, racconta la storia di una ragazza che vive in Russia, dove lo Stato non fornisce praticamente nessun aiuto, soprattutto nelle più piccole località rurali. Global Voices pubblica questo articolo modificato per una maggior chiarezza e brevità, in virtù di un accordo di contenuti condivisi con Holod.

Nel 2023 le autorità russe hanno annunciato che avevano intenzione di intensificare la lotta contro il diabete e hanno destinato fondi addizionali del bilancio statale. Però quello che è certo è che molte persone fuori dalla capitale, Mosca, si vedono costrette a spendere denaro per tenere sotto controllo la propria patologia e arrivano a malapena alla fine del mese. Alena, di 23 anni, vive a Yelets con lo stipendio medio nella sua città, 25.000 rubli al mese (circa 250 dollari). Per ottimizzare i costi risparmia sulle medicine, perciò corre il rischio di andare in coma diabetico. I farmaci gratuiti che lo Stato fornisce ai diabetici sono insufficienti. Questa è la storia di Alena raccontata dalla sua viva voce, su come conduce la propria vita in Russia con il diabete.

La storia di Alena

A volte ho lo stesso incubo: si rompe la mia penna per l'insulina e tutti gli ospedali sono chiusi. Ho questi pensieri frutto dell'ansia: “e se lo zucchero nel mio sangue crollasse e non avessi né strisce reattive né insulina?” Mi siedo e penso: “e se non potessi lavorare? Se non avessi i soldi che farei? Che mangerei? Come comprerei l'insulina?”

Vedo pubblicità che dicono: “Il diabete non è più una malattia! È uno stile di vita”. Perfino mia nonna mi ha chiamata dicendomi che il diabete si può tenere a bada con una dieta sana e insulina. Non ho voluto contrariarla perciò ho concordato con lei, però ho sentito dentro di me una bruciante indignazione. La gente spesso dice che è facile vivere in Russia con il diabete perché in teoria tutto è “disponibile”. Non vogliono credere al fatto che il nostro ricco Stato non può fornire medicinali di prima necessità a coloro che soffrono di una malattia cronica.

Quando mi hanno diagnosticato il diabete avevo 15 anni. Sono già otto anni che mi inietto l'insulina nello stomaco, quattro o cinque volte al giorno, con una penna speciale. Mi pungo anche continuamente le dita con una lancetta per estrarre una goccia di sangue con cui misurare il mio livello di zucchero nel sangue.

Da quando ero piccola i medici mi hanno insegnato che benché gli aghi della penna e le strisce reattive siano monouso, bisogna riutilizzarle varie volte per risparmiare denaro. Tuttora continuo a farlo: uso lo stesso ago per diversi giorni. Gli aghi si smussano e fanno fatica a forare la pelle. Le punte delle mie dita s'induriscono e vi si formano le croste. Il mio stomaco genera rigonfiamenti che impediscono all'insulina di essere assorbita adeguatamente. L'effetto dell'ormone fa sì che molti diabetici sviluppino una pancia sporgente: anch'io ce l'ho, anche se sono abbastanza magra. Questa non è causata dall'insulina, quanto dai rigonfiamenti provocati dalle iniezioni. Io me ne sono fatta una ragione, ma so anche di molti diabetici che cercano di eliminarla con massaggi e creme. Dal mio canto mi limito a scegliere vestiti che non accentuino la pancia.

Sostituire l'ago per ogni puntura è troppo caro per me e per la maggior parte delle persone con uno stipendio basso. Un lotto da cento aghi per la penna costa 1.500 rubli (15 dollari). Un lotto da 25 lancette per il glucometro costa 350 rubli (3,50 dollari). E 150 strisce reattive costano 2.300 rubli (23 dollari)

I medici suggeriscono di misurare il livello dello zucchero nel sangue dopo il risveglio e prima di andare a dormire, prima di ciascun pasto e due ore dopo aver mangiato. Se non ti senti bene per uno scompenso di zuccheri, devi misurarlo e rimisurarlo dopo esserti iniettato l'insulina o mangiare qualcosa di dolce per vedere se il livello si è riequilibrato. Anche se non segui questi passi con attenzione, hai bisogno di misurare il livello dello zucchero tra le cinque e le sette volte al giorno per condurre una vita normale.

Tutto ciò è necessario per mantenere un livello stabile di zucchero nel sangue lungo il corso della giornata, tutti i giorni, per il resto della tua vita. Mangiamo vari alimenti, come tutti. Ci ammaliamo, ci stressiamo e questo causa picchi glicemici. Per questo è importante misurarlo spesso per capire cosa accade nei nostri corpi, come procede il diabete e se ci sono complicanze in vista. Queste complicanze possono essere gravi: danni alla vista, reni, nervi e articolazioni, ulcere diabetiche agli arti ecc..

Però io non guadagno a sufficienza per comprare tutte le strisce di cui ho bisogno per avere una vita normale. Compro quelle di cui ho bisogno per sopravvivere.

Per questo spesso non mi regolo con le misurazioni del glucosio ma con come mi sento, benché anche dopo anni di convivenza col diabete, è difficile riconoscere quando lo zucchero nel mio sangue crolla a livelli critici. A volte mi sento bene, però misuro lo zucchero e vedo che il livello è 2, quasi precomatoso. Ho avuto di questi episodi e ci metti molto per recuperare. Se non misuri gli zuccheri nel sangue regolarmente, come faccio io, rischi di morire.

Per quanto tenti di controllare la mia dieta, lo zucchero nel sangue e faccia esercizio, continuo ad avere complicanze derivanti dal diabete. I nervi della gamba non funzionano bene e credo che in parte sia una conseguenza della carenza di sostegno statale a favore dei diabetici. È logorante decidere ogni volta se usare una striscia di prova nuova per controllare gli zuccheri o metterla da parte per dopo.

Tecnicamente, aghi per le penne dell'insulina, lancette e strisce reattive sono gratuite. Però non ho mai ricevuto né aghi né lancette dal mio ospedale, solo un lotto di 50 strisce reattive al mese, poco più che sufficienti per controllare lo zucchero nel sangue una volta al giorno. Le strisce dell'ospedale sono di scarsa qualità, così che sono passata a un glucometro europeo che mi sono comprata. La mia vita se lo merita. E continuo a pensare: “ora comincerò a guadagnare di più e alla fine misurerò il mio livello di zucchero con regolarità!”

Sto frequentando un master in diritto e lavoro come insegnante privata. I miei guadagni non sono stabili: in un mese positivo posso guadagnare 25.000 rubli (250 dollari), la media della mia regione, in cui gli assistenti legali guadagnano circa lo stesso e i camerieri anche meno. Vengo dalla Russia centrale e gli stipendi qui sono un po’ più alti che nella maggior parte delle località rurali, dove possono scendere a 12.000 rubli al mese (120 dollari). E anche lì ci sono diabetici.

Nel 2022 lo Stato russo ha modificato le condizioni della fornitura di insulina gratuita, perciò ho dovuto comprarmela. Avevano iniziato a usare Fiasp, che funzionava bene, però poi lo hanno sostituito con una marca di insulina russa. Ho letto recensioni su quel prodotto e la gente diceva che aveva controindicazioni come insensibilità o che non faceva nessun effetto. Perciò ho comprato insulina straniera e ho speso 4.000 rubli al mese (40 dollari). Includendo aghi e strisce reattive, le mie spese mediche raggiungevano i 7.000 rubli al mese (70 dollari), circa il 28% del mio stipendio mensile. Nel marzo del 2024, la Russia ha ridotto l'acquisto statale di Fiasp del 95% e una volta che saranno terminate le scorte attuali, è molto probabile che lo Stato darà esclusivamente insulina russa a tutti i diabetici.

La differenza di sostegno statale ai diabetici tra le grandi città come Mosca e le regioni come la mia è enorme. Vedo sui social network che i diabetici delle città possono trovare strisce reattive importate gratuitamente, mentre io devo comprarle perché il mio ospedale non le fornisce. I miei genitori si sono anche offerti di spostare la mia residenza a Mosca per ricevere trattamenti migliori, però perché mai dovrei trasferirmi per ottenere cure sanitarie di qualità?

Le spese continue spingono molti diabetici a trasferirsi nelle grandi città o a lavorare ore extra solo per potersi pagare i trattamenti necessari. Per me un microinfusore che somministri l'insulina automaticamente sarebbe un lusso, oppure un glucometro che misuri costantemente i livelli di zucchero nel sangue. Questi dispositivi sono costosi e in Russia lo Stato non li dà gratuitamente agli adulti affetti da diabete.

Un buon glucometro costa 4.000 rubli (40 dollari) e la sua manutenzione costa 8.000 rubli al mese (80 dollari). Un microinfusore di qualità costa circa 300.000 rubli (3.000 dollari), oltre alla sua manutenzione. Voglio avere un alto livello di benessere e desidero avere un figlio, il che significa avere un monitoraggio continuo della glicemia per nove mesi, per il costo di circa 100.000 rubli (1.000 dollari) Dovrò risparmiare.

Non voglio dipendere da nessuno. Quando parlo con mia madre di quanto lo Stato tratta male i diabetici mi risponde: “Io e tuo padre ti aiuteremo se ne avrai bisogno”. Però io le rispondo: “Non potranno aiutarmi per tutta la vita.” Voglio che il Governo mi fornisca i servizi di base.

Il mio fidanzato, che lavora come avvocato, si è ultimamente offerto di comprarmi il glucosio, però mi sono opposta. Non voglio abituarmi ad avere cose che mi facilitino la vita perché sarebbe difficile perderle più in là. Nel mio caso, non si tratta di guadagnare molto o avanzare nella mia carriera. I lavori vanno e vengono. La cosa più importante è ottenere cambiamenti nelle politiche governative. Per questo mi ritaglio del tempo per parlare con un giornalista, con la speranza che questo attiri l'attenzione sul problema.