Come fanno le aziende a raccogliere dati sulla salute riproduttiva?

An illustration of a grey hand over a purple and blue background with lines and dots.

Illustrazione di Tactical Tech.

Questo articolo è stato scritto da Stefanie Felsberger e pubblicato [en, come tutti i link successivi, salvo diversa indicazione] su TacticalTech.org. Una versione modificata viene riproposta da Global Voices tramite contratto di partenariato. 

Quando, nel 2022, il diritto all'aborto è stato annullato negli Stati Uniti,  in tutto il mondo sono dilagati dibattiti in merito alla sorveglianza della vita riproduttiva delle persone. Gran parte di essi si focalizzava sulle app di monitoraggio del ciclo mestruale: come condividerebbero i dati dell'utente, come rivelerebbero una possibile interruzione di gravidanza, se sia meglio che le persone le cancellino o quali siano sicure.

L'attenzione riservata alle app  di monitoraggio del ciclo ha posto in secondo piano meccanismi  sistemici ben più radicati attraverso cui le interazioni online di ciascun utente vengono tracciate, “datificate” e remunerate, ponendo in pericolo i diritti riproduttivi delle persone.  Ma qual è la correlazione tra la raccolta di dati da parte di aziende private e le sorveglianza dei diritti riproduttivi da parte dei diversi stati? Questo articolo si propone di fare luce su questo aspetto. 

Molte aziende in tutto il mondo tracciano e raccolgono dati sulla riproduzione, soprattutto sulle mestruazioni. Spesso ciò avviene all'insaputa delle persone, ignare del valore finanziario di tali informazioni, della portata del tracciamento e della pericolosità delle conseguenze, individuali e collettive.

Capitalismo dei dati: quanto valgono i dati sulla salute riproduttiva?

Oggigiorno i modelli di business di molte aziende tecnologiche o che basate su internet sono saldamente legati al grande mercato dei dati. Gran parte di queste istituzioni puntano a estorcere quanti più dati personali e potenziali utenti possibile, ovunque e con ogni mezzo. Diversi attori vendono o condividono questi dati o li raggruppano e vendono l'accesso ai profili degli utenti o informazioni su di essi. Questo sistema consente ai governi di accedere a informazioni private delle persone. Gli enti statali che si occupano dei diritti riproduttivi o di diritti di altro tipo possono richiedere legalmente l'accesso a info private da parte delle aziende tramite un mandato di comparazione o comprando dei pacchetti di dati disponibili sul mercato. Pertanto, sarebbe opportuno concentrarsi su come le aziende collezionino e monetizzino su questo materiale.

Le informazioni sul cicli mestruale fanno parte di diversi insieme di dati che vengono condivisi e venduti perché, così come altri dati sulla salute, possono rivelare dettagli intimi sui corpi e sulle abitudini delle persone. Gli scopi sono molteplici: ottenere informazioni sullo stato di salute generale di qualcuno, creare pubblicità che provano a sfruttare sbalzi ormonali reali o ipotetici, stabilire se una persona è incinta o sta cercando di diventarlo – ecco cosa vogliono sapere inserzionisti, governi e perfino potenziali datori di lavoro. Inoltre, i dati sul monitoraggio del ciclo possono dire molto sulle convinzioni politiche della persona, il che permette alle aziende più influenti di indirizzare le persone verso scelte mirate tramite pubblicità politiche, influenzando le elezioni politiche in tutto il mondo.

Illustration of hands interacting with a cellphone.

Animazione ‘I mille volti dei tuoi dati intimi.’ Il progetto è supportato da SIDA. Ricerca di The Bachchao Project. Design di Tactical Tech, animazione di Klaas Diersman.

La prassi nota come pubblicità basata sul ciclo sfrutta a proprio vantaggio i cambiamenti ormonali che si verificano durante il ciclo mestruale. Uno degli elementi fondamentale è sapere se qualcuno è in gravidanza o meno. Avere un bambino modifica le abitudini (anche commerciali) delle persone per gli anni avvenire. Si tratta di un momento cruciale per le aziende, che devono inserirsi nelle abitudini d'acquisto dei neogenitori, ma soprattutto delle donne, dato che l’acquisto di prodotti essenziali per la casa fa parte del lavoro domestico, responsabilità storicamente affibbiata alle donne. Il rivenditore americano Target, che è nel giro da almeno 20 anni, nel 2012 è stato noto alle cronache per aver essere a conoscenza della gravidanza di un'adolescente prima dei genitori. Ciò si riscontra anche nel valore monetario dei dati delle persone gravide: se i dati di una persona in media valgono 0.10 dollari, i dati di una persona incinta valgono 1.50 dollari. Essere in grado di identificare i potenziali acquirenti in gravidanza, dunque, può aiutare le aziende ad avere profitti milionari.

Le applicazioni che monitorano il ciclo possono facilitare l'accesso di aziende e governi alle informazioni sulla vita riproduttiva delle persone. In uno studio del 2019 i ricercatori hanno scoperto che Maya, tra le app più popolari, scaricata da più di 5 milioni di persone su Google Play, informa Facebook quando un utente apre l'app, condividendo i dati prima che l'utente accettasse l'informativa sulla privacy.

Ma le app di monitoraggio del ciclo non sono le uniche aziende a monetizzare sulla salute riproduttiva. Anche le aziende pubblicitarie che vendono informazioni  guadagno sui dati delle persone incinte e possono rivelare chi ha visitato o acceduto a una clinica abortiva. Un altro esempio è  SafeGraph, azienda che ha venduto informazioni su persone che hanno frequentato cliniche in cui era anche possibile procedere per un'IVG. Benché SafeGraph abbia venduto i dati in forma anonima, questi includevano anche l'area geografica di provenienza delle persone, il tempo trascorso in clinica e il luogo in cui si sono recate successivamente. L'insieme di questi elementi fa sì che l'anonimato sia reversibile.

I broker di dati, in generale, tentano di acquisire informazioni di ogni tipo così da poterle aggiungere a diversi profili di utenti; ciò spesso include dati estremamente sensibili come l'essere survivor di violenza sessuale o info in merito a disturbi, patologie e cure ben specifici.

Animazione realizzata con il supporto di SIDA. Ricerca di The Bachchao Project. Design di Tactical Tech, animazione di Klaas Diersman.

Sebbene diventare obiettivo delle pubblicità possa sembrare una conseguenza innocua da parte delle aziende che hanno libero accesso ai dati intimi, non è del tutto così. Questi annunci  non hanno il solo scopo di vendere prodotti, ma possono influenzare gli spot che promuovono determinati candidati e ideologiche politici. Senza contare quanto siano invasivi e “appiccicosi” gli annunci relativi la gravidanza. Una volta identificati come “genitore in attesa” e “femmina”, si vedranno pubblicità ovunque, anche se la gravidanza dovesse terminare prima.

Queste informazioni, se raccolte quotidianamente, potrebbero  avere un impatto sulle assicurazioni fornite dai datori di lavoro (negli Stati Uniti), poiché i dati mestruali sono in grado di rivelare condizioni di salute soggiacenti o se una persona sta cercando di rimanere incinta. La gravidanza rappresenta ancora motivo di mancante promozioni o assunzioni; pertanto, la raccolta di dati relativi al ciclo da parte di un datore di lavoro potrebbe nuocere anche dal punto di vista lavorativo.

 

Non è soltanto una questione di ‘scelta’

La responsabilità di questo problema ricade spesso sul singolo e proprie sue scelte in merito al consumo e alla privacy. Sebbene informare le persone su cosa accade ai loro dati e fornire loro delle alternative rappresenti un passo fondamentale verso la risoluzione del problema, è necessario discutere di come l'etnia, il genere, la classe sociale e le proprie capacità riducano il margine di scelta delle persone.

Il fatto che i singoli individui modifichino le loro decisioni in materia di monitoraggio limita ben poco i danni collettivi e gli effetti a valle di questa  invadente raccolta di dati sulla vita riproduttiva delle persone. Anche se riuscite a trovare il tracker mestruale più sicuro, che non vende nulla a nessuno, i vostri dati potrebbero comunque essere usati per sfavorire gli altri. 

È fondamentale riflettere sul fatto che i rischi e gli ostacoli che affrontiamo online non siano gli stessi che affrontiamo offline. I gruppi marginalizzati sono più a rischio quando si tratta di sorveglianza, dato che i loro diritti riproduttivi sono stati continuamente violati nel corso del tempo. È di vita importanza mettere al centro dell'attenzione queste storie, la solidarietà e la cura reciproca al fine di poter improntare una discussione sulle possibili vie di fuga da una situazione così opprimente.

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