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“Abbiamo bisogno di dispositivi indolori per i livelli di glucosio” dice Mia Chichkarikj, paziente diabetica di 16 anni della Macedonia del Nord

Mia Chichkarikj. Foto: archivio personale, cortesia di Mia Chichkarikj.

Questa storia è tratta da un reportage originale [en, come i link seguenti, salvo diversa indicazione] della giornalista di Meta.mk, Antonija Popovska. Ne ripubblichiamo una versione modificata, nel quadro di un accordo di compartecipazione dei contenuti tra Global Voices e la Fondazione Metamorphosis. 

Mia Chichkarikj è una studentessa al terzo anno del liceo Orce Nikolov, che si trova a Skopje, la capitale della Macedonia del Nord. Quello che fa di questa giovane una vera guerriera è che ogni giorno, negli ultimi dieci anni, ha dovuto avere a che fare con il diabete giovanile di tipo 1. L'unico modo per gestire questa malattia è quello di iniettarsi l'insulina ogni giorno.

Ogni giorno, più volte al giorno, Mia deve misurare i livelli di glucosio nel suo sangue, con l'aiuto di un dispositivo che i suoi genitori acquistano dalla Germania e dall'Austria per 60 euro (circa 70 dollari) e che dura solo due settimane. Il numero di bambini affetti da diabete di tipo 1 sta aumentando a livello mondiale, e anche nella Macedonia del Nord e negli Stati Uniti. Un articolo di SDK del 2017 ha segnalato [mk] che esistono forme di discriminazione contro i bambini diabetici nel Nord della Macedonia, compreso il rifiuto di prendersi cura di loro da parte dello staff degli asili.

Antonija Popovska, giornalista di Meta.mk, ha parlato con Mia della sua vita a casa e nei dintorni, del come viene accettata a scuola, delle sfide che affronta, e del suo obiettivo di aumentare la consapevolezza dell'esistenza di questa malattia autoimmune.

Mia Chichkarikj | foto: archivio personale, usata con permesso.

Meta.mk: Mia, la tua lotta quotidiana con il diabete fa di te una vera eroina. Com'è cominciato tutto? 

Јас живеам и се борам со дијабетесот веќе 10 години. На 30. септември 2011 година, се родив по втор пат бидејќи мојот живот целосно се промени. Тој ден беше најтешкиот ден во мојот живот, никогаш не можев ниту да помислам дека животот ќе ми се смени преку ноќ. Многу пати сум слушнала дека дијабетот е болест, но тоа е само состојба во која клетките на панкреасот не лачат инсулин. Уште од првиот ден јас ја прифатив оваа состојба, па многу често само за да се пошегувам, велам дека дијабетот ќе ми биде најверниот другар низ целиот живот. Постојаната контрола на гликемијата, хипогликемијата како и хипергликемијата навистина ми го отежнуваат животот, но успевам да се изборам со сè. Морам да признаам дека моите родители, моите пријатели и професори се оние кои ме поддржуваат околу мојата борба со дијабетот и тие се оние кои секогаш ми кажуваат дека сум борец.

Mia Chichkarikj (MC):  Vivo e lotto con il diabete da quasi 10 anni. Il 30 settembre 2011 sono rinata, la mia vita è cambiata completamente. Quel giorno è stato il più difficile della mia vita perché non avevo neppure mai pensato che la mia vita potesse cambiare da un giorno all'altro. Ho sentito dire tante volte che il diabete è una malattia ma è solo una patologia per cui le cellule del pancreas non producono insulina. Ho accettato subito questo disturbo, quindi spesso, per fare una battuta, dico che il diabete sarà il mio amico più leale nel corso della mia vita. Dover controllare costantemente i livelli di glucosio, l'ipoglicemia e l'iperglicemia, hanno reso difficile la mia vita, ma riesco a combattere tutto questo. Devo ammettere che i miei genitori, i miei amici, e gli insegnanti mi hanno sempre supportata nella mia lotta contro il diabete e sono loro che continuano a dirmi che sono una guerriera.

Meta.mk: Viviamo in una società in cui le persone vengono condannate e maltrattate facilmente, per diversi motivi. Come reagiscono le persone intorno a te, i tuoi compagni e professori? 

Кога го добив дијабетот, цел месец не одев во училиште. Премногу ми недостасуваа соучениците, училиштето, професорите. Во тој период постојано се прашував дали моите соученици ќе ме прифатат со мојата нова состојба или пак повеќе нема да сакаат да се дружат со мене. Морам да признаам дека навистина имав одличен клас, сите ме прифатија и за тие 9 години секогаш ми помагаа. Сега сум средношколка во скопската гимназија „Орце Николов“ и сум им навистина благодарна и на моите соученици и на моите професори кои ме прифатија со мојата состојба. Морам да признаам дека периодот пред да започнам со моето средно училиште беше навистина премногу стресен за мене, бидејќи се плашев дека нема да бидам прифатена од страна на учениците, но сега сум веќе трета година и одлично се снаоѓам во средината.

MC: Quando mi è stato diagnosticato il diabete, non sono andata a scuola per un mese interno. Mi mancavano i miei amici, la scuola e i professori. In quel periodo, mi sono chiesta molte volte se i miei compagni avrebbero accettato me e la mia malattia o se avrebbero continuato a uscire con me. Devo ammettere che i miei compagni sono eccezionali, mi hanno tutti accettata e in questi nove anni mi hanno sempre aiutata. Adesso sono una studentessa di liceo all'Orce Nikolov e sono molto grata sia ai miei compagni che ai professori per aver accettato me e la mia patologia. Devo riconoscere che il periodo precedente all'inizio delle scuole superiori è stato molto stressante per me, avevo paura che non sarei stata accolta dai miei compagni di classe. Ma adesso sono al terzo anno e me la sto cavando bene in quest'ambiente.

Meta.mk: Ci puoi descrivere la tua giornata tipo? 

Станувам наутро, веднаш ја мерам гликемијата, а ако е висок резултатот прво се боцкам со инсулин, па потоа појадувам. Aко е низок прво појадувам па потоа примам инуслин. Се разбира истото е и пред ручек и пред вечера, додека пред спиење морам да ставам таканаречен базален инсулин, кој е бавен и ми ја регулира гликемијата во текот на целиот ден. На почетокот, кога ми го дијагностицираа дијабетот, моите најблиски беа исплашени дали ќе успеам да се справам со постојаното мерење на гликемија, но за една недела научив. Тоа многу им ја олесни работата на моите родители.

MC: Mi alzo presto al mattino e misuro immediatamente la glicemia, se è alta, faccio un'iniezione d'insulina e poi faccio colazione. Se la glicemia è bassa, faccio prima colazione e poi l'iniezione d'insulina. Ovviamente, faccio la stessa cosa prima del pranzo e della cena. Prima di andare a dormire, devo prendere l'insulina basale, che è a lento rilascio e regola la mia glicemia durante la giornata. All'inizio, quando mi è stata diagnosticato il diabete, i miei familiari avevano paura che non sarei riuscita a gestire queste misurazioni costanti della glicemia, ma ho imparato le procedure in una settimana. Questo è stato d'estremo aiuto per i miei genitori.

Meta.mk: Che cosa è stato fatto per agevolare l'esistenza dei bambini che hanno il diabete?

Мојата најголема желба е сите деца со дијабет во државата да добијат сензори со кои ќе ги одморат малите детски прсти од безброј боцкања. Посакувам да имаме квалитетни инсулини, кои ќе ни помогнат за подобра регулација на гликозата во крвта. Ова нека биде апел до надлежните во Министерството за здравство, сериозно да ја сфатат нашата потреба од сензорите за безболно мерење гликемија и што поскоро да ги обезбедат за сите нас за да ни го олеснат барем малку секојдневното контролирање на гликемијата во крвта.

MC: Il mio desiderio più grande per tutti i bambini che soffrono di diabete è che possano ricevere dei dispositivi che li aiutino a risparmiarsi il punzecchiamento costante delle loro piccole dita. Vorrei che potessimo avere insulina di buona qualità che ci aiuti a migliorare la regolazione dei livelli di glucosio nel nostro sangue. Questa dovrebbe essere una preghiera rivolta alle autorità del Ministero della Salute: di tenere conto seriamente della nostra esigenza di avere un controllo del glucosio “indolore” e di fornirci ciò il prima possibile, per tutti noi…

La madre di Mia, Jasmina Chichkarikj: eravamo confusi e spaventati

Mia Chichkarikj con la madre Jasmina Chichkarikj. Foto: archivio personale, usata con permesso.

“La cosiddetta storia ‘dolce’ è iniziata esattamente 10 anni fa quando i medici della clinica pediatrica ci hanno dato la diagnosi: diabete giovanile. Inizialmente, non sapevamo cosa fosse, ma poi ci hanno spiegato che cos'era la malattia di Mia e che noi, tutta la famiglia, avremmo dovuto conviverci” ha detto la madre di Mia, Jasmina Chichkarikj.

“Eravamo spaventati e confusi, non sapevamo come andare avanti. Ma, col tempo, abbiamo imparato che, ci piacesse o no, questa sarà la nostra vita quotidiana e, lentamente, l'abbiamo accettata. Nel corso degli anni abbiamo affrontato molti problemi, partendo dalla mancanza d'insulina, problema che si è verificato molte volte e che abbiamo dovuto gestire da soli. Poi c'è stato un problema con i dispositivi che misurano la glicemia, che sono quelli con cui si pungono le dita, nonostante i paesi vicini abbiano dei dispositivi che monitorano i livelli di glucosio nel sangue in maniera indolore. Abbiamo implorato il Ministro della Salute di procurarsi questi dispositivi di monitoraggio, che facilitano la vita di questi bambini, ma la nostra petizione è rimasta inascoltata,” ha detto Jasmina.

Jasmina dice che ogni giorno ci sono dei genitori il cui bambino ha una diagnosi di diabete giovanile.

“We all have to understand that our children are healthy, to think positively and that it really is a condition that with a little bit of effort can be managed well. Our children are our heroes.”

“Dobbiamo capire che i nostri bambini sono sani, dobbiamo pensare positivo: questo disturbo, con un piccolo sforzo, può realmente essere gestito bene. I nostri bambini sono i nostri eroi.”

Il 21 ottobre, due giorni dopo la pubblicazione della versione originale di quest'intervista su Meta.mk, il Ministro Della Salute del Nord della Macedonia, Venko Filipche,  ha invitato Mia e sua madre al ministero. Durante l'incontro ha annunciato che, grazie all'articolo, il governo acquisterà le forniture mediche necessarie.

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