Disegno dell'autrice (@lucviersomujer su Instagram) e di Giovana Fleck, Global Voices.

Mentre scrivo grazie all'aiuto del riconoscimento vocale, uno spasmo attraversa la mia spalla, scende lungo la mia gamba; nemmeno quando sono a letto sto bene. Allo stesso tempo, il mio corpo è scosso da tremori pulsanti, impercettibili per le persone attorno a me. Ogni volta che mi alzo in piedi, è come se un caleidoscopio di colori e oscurità mi facesse cadere a spirale nel vuoto, le pareti oscillano e ho sempre bisogno di appoggiarmi a qualcosa. Ogni volta che esco di casa mi assale il panico, ho bisogno di qualcuno che mi accompagni.

Dove ho lavorato in passato, l'odio verso la mia esistenza e il mio corpo hanno peggiorato la mia salute [es, come tutti i link successivi, salvo diversa indicazione]. Tuttavia, mi vedo tanto sana come tutte le donne della mia età. Capita con frequenza che sconosciuti e anche alle visite mediche mi chiedano “Perché il bastone?” o “Le sue gambe sono deboli, faccia esercizio”.

Ci sono voluti più di cinque anni per incontrare degli specialisti che non mi considerassero come una persona pigra, ma che si sono occupati del mio stato di salute reale, hanno formulato una diagnosi, come avrebbero fatto con altre pazienti. Appartengo al 7,1% della popolazione colombiana che ha difficoltà nelle attività quotidiane di base. Nonostante ciò, la mia disabilità è tanto invisibile che non ci sono dati di questa condizione in America latina.

“Buongiorno, dolore”

Cerco la sintonia con il mio corpo. Faccio un bilancio tra come mi sento e di cosa ho bisogno per alzarmi. È più complicato se i sintomi appaiono all'improvviso; appaiono e scompaiono. Questo significa che ci sono giorni nei quali posso andare a qualche appuntamento medico e tornare subito a riposare. In altri giorni, oltre alla difficoltà di trovare qualcuno che mi accompagni, devo riprogrammare impegni, cercare soluzioni non in presenza, perché non ho energie, soffro o il panico mi mette k.o.

Non ci sono “radiografie” che possano mostrare quanto dolore o quanto panico ho. Per tutto questo, evitiamo di parlare della nostra condizione, perché non vogliamo più giudizi frustranti, negazionisti e grossolani. Non vogliamo che un altro medico o un familiare ci dica “non considerarti disabile”, anche se tra le mie diagnosi ci sono la fibromialgia e le lesioni vertebrali. Se la nostra condizione ci permette alcun tipo di produttività e di trovare un posto dove vivere, qualcosa da mangiare e delle risorse, è meglio nasconderla.

Le molteplici facce delle disabilità invisibili

Conosciute anche come disabilità occulte, le disabilità invisibili sono condizioni fisiche, mentali, neurologiche, sensoriali – o una loro combinazione – che, senza essere visibili [en], limitano le attività personali e si configurano come sfide adattative. Alcune delle loro manifestazioni sono dolore debilitante, fatica, panico, nausea, vertigini, mobilità ridotta senza causa apparente, difficoltà nel ricordarsi le cose.

Oltre che nelle persone con disabilità come la sordità, la mancanza della vista e l'autismo, si presentano anche in quelle con lesioni cerebrali, disfunzioni cognitive e di apprendimento, disturbi depressivi, ansietà, stress post traumatico e sindrome da stanchezza cronica. Così come in persone con epilessia, colite, endometriosi, sclerosi multipla, artrite reumatoide, cirrosi, fibromialgia, Lupus, encefalomielite mialgica, diabete, morbo di Crohn e, in generale, con malattie croniche.

Così, possono costituire delle sfide lievi nella vita di tutti i giorni, fino a limitare in modo severo le attività e avere effetti più pregiudizievoli nel lungo periodo.

Idee per rimuovere le barriere che ci separano

Il simbolo della sedia a rotelle è limitato per rappresentare tutte le disabilità. Così, quando chiediamo spazi riservati o accessibili, riceviamo occhiate di odio, rifiuto, disgusto, ci insultano e ci aggrediscono. Portiamo con noi le cartelle cliniche o qualcosa che dimostri la nostra disabilità. Ci obbligano a cedere il nostro posto. Tutto peggiora se sei una donna diversa [en], perché per gran parte della società non dovresti nemmeno essere viva.

Stando così le cose, dobbiamo capire che l'esclusione sociale nei luoghi pubblici e nei media virtuali esiste. Domandiamoci come le barriere fisiche o sociali potrebbero limitare qualcuno con una disabilità invisibile. Una parte della nostra evoluzione sociale implica il riconoscere che i mezzi si possono adattare alle persone. Riuscirci permetterà una maggiore partecipazione e la capacità di contribuire a un mondo migliore.

Alcune mie raccomandazioni per migliorare la situazione sono:

• Aumenta la tua comprensione, pensa prima di parlare, evita gli “scherzi” su queste condizioni;
• Riconosci che non c'è motivo per cui dobbiamo farti sentire meglio quando sbagli il modo in cui ci tratti;
• Rispetta la privacy; ma, se qualcuno ti racconta della sua condizione, ascoltalo, impara, crea consapevolezza [en];
• Conosci le aspettative dei tuoi interlocutori. Per esempio, il mantenere un contatto visivo e guardare fisso è proprio di uno stile di comunicazione neurotipico, però inappropriato con le con persone con autismo o che hanno sofferto per eventi traumatici;
• Esprimi le idee con termini semplici, comprensibili, con istruzioni il più dirette possibile. Inoltre, se puoi, impara la lingua dei segni per parlare con le persone sorde che si esprimono attraverso questa lingua;
• Includi trascrizioni e sottotitoli agli audio;
• Usa un sufficiente contrasto di colori per i grafici e i loro testi alternativi;
• Le persone con problemi neurologici e/o con depressione o che soffrono di ansia sono più sensibili al controllo e al rumore per cui è meglio eliminare i rumori, evitare gli spazi aperti e anche cercare di lavorare in orari differenti;
• Creare spazi lavorativi più silenziosi, con auricolari per eliminare il rumore;
• Applicare della segnaletica che garantisca spazi nei quali sia possibile circolare con facilità, evitando punti ciechi;
• Offrire molteplici vie di accesso ai luoghi di ritrovo. Ricorda, non tutti hanno un'automobile. È importante chiarire se le vie del trasporto pubblico sono accessibili e informare su quelle che permettono gli spostamenti più brevi.

Al principio speravo di tornare a essere come prima. Ma la mia sintomatologia è mutevole e non si adatta al ciclo “ammalarsi – ricevere il trattamento – migliorare”. Per me è complicato adattarmi, per cui nella vita quotidiana uso molte energie per sentirmi “normale”, all'interno della mia normalità.

Bè, per lo meno mio figlio sa che “ciò che è essenziale è invisibile agli occhi”.