Foto di Juanma Radaper il Progetto HIV Bolivia di Hivos. Licenza Creativa Commons.

Questa storia è stata scritta da Dayana Martínez e pubblicata da Muy Waso [es, come tutti i link successivi, salvo diversa indicazione] il 13 dicembre. È stata poi ripubblicata su Global Voices sotto accordo di media partnership. Questo testo ha ricevuto la Seconda Menzione d'Onore del Premio Nazionale per il Giornalismo Femminista del 2023 organizzato da Muy Waso. 

Quando Mariela, di cui nasconderemo il vero nome per motivi di sicurezza, ha ricevuto la diagnosi di positività all'HIV, suo marito ha rifiutato di fare il test e ha deciso di abbandonare la loro famiglia. La sua è la realtà per centinaia di donne con l'HIV in Bolivia. Non solo devono affrontare il pregiudizio e la discriminazione, ma spesso vengono abbandonate dai loro partner e devono faticare per curare la propria salute e i loro figli praticando lavoro informale.

In Bolivia, tre donne su dieci sono le capofamiglia. Nel caso delle famiglie monogenitoriali, l‘81% delle case sono supportate da donne. Entrambi i gruppi di dati vengono dall’Istituto Nazionale di Statistica della Bolivia (INE).

Ma i numeri potrebbero essere più alti nel caso di donne con l'HIV: più di 3000 donne che vivono con l'HIV sono capofamiglia, secondo i dati della Banca Mondiale. Questo rappresenta circa il 42% del totale delle donne diagnosticate col virus. Molte delle statistiche su questa popolazione sono proiezioni dai leader del Network Nazionale di Persone che Vivono con l'HIV e l'AIDS (RedBol), un'organizzazione boliviana che fornisce supporto e informazioni per il supporto dei pazienti nel paese, dato che non ci sono dati dallo Stato su quanti uomini abbandonino i loro partner e le loro famiglie quando scoprono che stanno vivendo con l'HIV. Lo Stato non ha neanche dati chiari su quante donne con l'HIV siano le responsabili del supporto delle loro figlie e dei loro figli che sono anche loro spesso HIV positivi.

Immersi nella informalità

In Bolivia, l'90% delle popolazione generale lavora nel settore informale. Del totale, approssimativamente nove su dieci sono donne, secondo i dati pubblicati dall’Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) nel 2022. Il tipico profilo delle donne boliviane nel settore informale è donne indigene adulte con educazione primaria che spesso si dedicano al commercio.

Questi numeri si riflettono e si espandono tra le donne con l'HIV. Virginia Hilaquita, vice presidente di RedBol, cita i dati dall'organizzazione:

Si vemos a la población con VIH, incluso llegamos al 90 por ciento de personas que no tienen un trabajo fijo. La mayoría no tenemos trabajo. Las mamás salen a vender y viven del día.

Se guardiamo alla popolazione con l'HIV, vediamo che il 90% delle persone non hanno un lavoro permanente. La maggior parte di noi semplicemente non ha un lavoro. Le mamme escono per vendere e vivere giorno per giorno.

La pandemia: nessun test, nessuna medicina

Durante la pandemia, molte persone sono state costrette a interrompere i propri trattamenti antiretrovirali, che aiutano a controllare i sintomi dell'HIV. Le restrizioni sugli spostamenti e sui viaggi ha impedito ai pazienti di andare nei centri per la salute per ricevere i loro medicinali. Questo è come, soprattutto quelli che vivevano in aree rurale, la maggior parte si è contagiata. Mentre la COVID-19 assorbiva laboratori, letti e personale, le aree dedicati alla diagnosi dell'HIV sono state lasciate indietro e senza risorse. La percentuale di casi di HIVin fase avanzata è aumentata considerevolmente a causa della pandemia.

José Armando Sandoval, la persona in carico del programma STI/HIV/AIDS del Servizio Sanitario Dipartimentale a Chuquisaca, un dipartimento a sud della Bolivia, spiega che:

Los casos cautivos no diagnosticados durante la pandemia comenzaron a ser diagnosticados en 2022 y este 2023 (…) Muchos de estos fueron tardíos, es decir, pacientes en etapa sida. Normalmente teníamos menos del 10 por ciento, ahora hemos llegado al 15 y 20 por ciento. Esos casos tienen una menor esperanza de vida. La mitad muere al año de su diagnóstico, la otra mitad vive dos a tres más.

I casi bloccati non diagnosticati durante la pandemia hanno cominciato ad essere diagnosticati nel 2022 e nel 2023 (…) Molti di questi erano casi già nello stadio AIDS. Di solito, abbiamo meno del 10% dei casi tardivi, ora abbiamo raggiunto il 15 e il 20%. Questi casi hanno un'aspettativa di vita più bassa. Metà muoiono entro un anno dalla diagnosi, l'altra metà vive due o tre anni ancora.

Questo comporta un rischio per la salute pubblica perchè più a lungo la persona non è a conoscenza di avere l'HIV, più e probabile che abbia attività sessuali a rischio, spiega Sandoval. A causa di questa situazione, sono state attivate allerte in alcuni dei dipartimenti del Paese. A Chuquisaca, per esempio, nell'aprile del 2022, è stata dichiarata un'allerta arancione a causa dell'aumento delle persone HIV positive.

Gender gap nelle diagnosi

In Bolivia, ci sono due uomini con l'HIV per ogni donna che vive col virus, secondo i dati di RedBol. A differenza degli uomini, la maggior parte delle donne viene diagnosticata durante la gravidanza. Dal 2007, test rapidi per l'HIV sono obbligatori per le persone incinta in Bolivia. Proprio grazie a questi test molti adolescenti scoprono di avere il virus dato che non ne avrebbero accesso senza il permesso scritto dei genitori.

Hilaquita spiega che oggi l'HIV colpisce in modo crescente le persone più giovani, il che dimostra il bisogno di migliorare i sistemi per l'educazione sulla salute sessuale sui metodi contraccettivi per evitare gravidanze non volute e prevenire la trasmissione dell'HIV e altre infezioni o malattie:

Ahorita la epidemia del VIH se concentra entre los 14 hasta 30 años. Antes era de 20 a 35 y a 40 años.

Ora l'epidemia di HIV è concentrata tra i 14 e i 30 anni di vita. Era dai 25 ai 35 e 40 anni.

Gravidanze adolescenziali e HIV

Fin dalla prima diagnosi di HIV in Bolivia, registrata nel 1984, fino ai primi giorni di giugno del 2023, 124 casi sono stati registrati in ragazze e adolescenti tra i 10-14 anni e 40 nei ragazzi della stessa età, secondo i dati del governo. Tra i casi di età tra i 15 e i 19 anni, 1951 uomini sono stati diagnosticati e 2183 donne.

In questi due gruppi di età, più donne che uomini hanno l'HIV. “Se parliamo di bambini minori di 18 anni, la maggioranza di quelli diagnosticati con l'HIV sono donne,” dice Sandoval. Questo si riflette anche a livello internazionale. In America Latina, le donne rappresentano il 29% dei nuovi casi, mentre tra quelli di età tra i 15 e i 24 questa percentuale sale al 36%, secondo i numeri di UNAIDS.

Quando gli viene chiesto se i casi di minori in gravidanza siano una conseguenza di crimini sessuali, Sandoval dice che questa informazione non è considerata nelle statistiche. Ma, con la sua esperienza di 11 anni a Chuquisaca, ha avvertito che il grande numeri di questi casi coinvolge genitori adolescenti.

Ciononostante, fino al 31 ottobre 2023, il Pubblico Ministero ha registrato più di 10 casi di stupro regolamentato o stupro contro bambini o adolescenti ogni giorno. A Chuquisaca, uno di questi reclami nasce ogni giorno e mezzo.

Per quanto riguarda lo stupro, Sandoval ricorda solo un caso: un padre che ha stuprato sua figlia di 9 anni e le ha trasmesso l'HIV. “L'hanno arrestato nel mio ufficio. È morto in prigione per AIDS” aggiunge.

Anche se non ci sono dati su questi casi di trasmissione di HIV attraverso crimine sessuali, i media hanno registrato numerosi incidenti nell'ultimo anno. Come uno a Cochabamba, in cui il padre con l'HIV ha violentato sua moglie e quattro figlie nel maggio 2022. O il caso di un ragazzo di 10 anni a Yapacaní, Santa Cruz, che è stato stuprato da quattro uomini con l'HIV che l'hanno lasciato in terapia intensiva nel giugno 2022.

Il più grande q'epi*

*N.d.t.: il q'epi è una forma di arte tessile delle donne boliviane. È un telo colorato legato alla schiena che funziona da zaino. Sono pezzi che accompagnano le donne durante la loro vita, ed è per questo che hanno una relazione simbolica con le loro storie, i loro sogni e i loro rimpianti. 

Ogni giorno, le donne affrontano un trattamento ineguale nella società che influenza la loro vita. Dal modo in cui si vestono al modo in cui esercitano i propri diritti sessuali e riproduttivi. ” Quando hai l'HIV il tuo q'epi è più grande” riflette Hilaquita. “Ti dicono ‘probabilmente sei una prostituta, probabilmente si è ammalata così” “Le donne con l'HIV subiscono un discriminazione maggiore, anche da parte dei servizi sanitari. Anche le figlie di donne positive che decidono di avere figli vengono discriminate.

La situazione tocca persone con l'HIV in un modo in cui, soprattutto le donne, una specie di autocensura prevale su di loro. Quando non sono esclusi o discriminati, sembrano invisibili agli occhi della società e dello Stato.